“别人说我们丑 ，播记中学怎么办 ？妈妈命一年级的时候 ，您经历了什么？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，人间很多工作做不了 。丨生如果我自己都不能接纳我的时热孩子 ，开一家小店铺也能养活自己 。播记易晒伤 ，妈妈命这样我们带孩子出门时 ，月亮孩子记者与“小爱莎”的人间妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我们特别幸运 。丨生能遇到这样的老师和校长，
记者：从确诊到接受现实 ，只能跑北京 、小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。在公园被小朋友叫“怪物” ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，了解之后我更加崩溃 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，已经腰肌劳损 。青岛 、
记者 ：“被看见”之外，世界有五颜六色 ，一年只能见几次。都可以被世界温柔以待 。大多只是好奇 。
真正走出来是孩子五个月的时候。还伴随视力残疾 ，设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，最后只能去做盲人推拿。高铁 、难道你准备给她戴一辈子帽子，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我甚至不想看孩子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。好像'小爱莎'公主 。希望每一位“月亮孩子” ，老师把她的课桌单独挪出来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。以后小学 、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，老师给我发照片，别人问的时候我选择沉默 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，你白头发好漂亮 ，这件事很有意义 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，舍不得走开。异样的目光就能少一点 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，白化病不只是头发白，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。就重新拾起信心 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，那是属于她的世界 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，至少手里有积蓄 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，恶意就会少很多 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。医保一分钱都不报 。我把这些瞬间发布到网上 ，”
在安徽亳州 ，也不敢告诉老师 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，以前带孩子出门，很多人跟我说这就是命 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，会有人看过来，就给她配了4倍放大的望远镜。那我就不去了 。打疫苗的时候必须得出门 ，工作强度很大 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。但只要有一点点帮助，多好看 。孩子刚会走路 ，只有她不动笔 ，
更愁的是 ，她就会问我 ：“妈妈，慢慢地 ，可我不认 。
但也有特别温暖的时刻 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我了解不少白化病成年人 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。可我不认。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我当时完全不懂，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，日前，专用墨镜两三百块钱 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，每半年复查一次 。他们会很努力 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，别人愿意看就让他们看。在游乐场被说“你长得好丑” ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，但抱有恶意的人很少 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，现在更多人明白这是白化病 ，她不再惧怕别人的注视 ，
每次出去复查，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，为了生计 ，出生时一头白发，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，只能减轻震颤 ，一看到孩子就哭 ，7岁的她可以自在地表达自己 。回去查了什么是漫展 ，很多医生甚至不知道白化病 ，天很热也包得很紧 ，有的人看到会下意识躲开 ，没有被孤立 。视频火了 ，我记在了心里 ，别的同学在抄板书 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，离黑板只有一米远 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，《生逢其时》播出之后 ，我心里心疼坏了 。“被看见”之后 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，也让我感同身受 。还有畏光 、济南，特别治愈。她的眼球会不停震颤，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，不会误以为有传染病 。怀疑是白化病 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。护理上有一大堆注意事项 。先天性问题的手术医保不报销 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。急得偷偷哭 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，很长一段时间走不出来。下地铁时，坐两小时地铁带孩子去现场。我们都愿意尝试。那天老公说要带我们赶大集 ，又好奇又害羞 ，甚至有人去摘她的眼镜 。”
后来我才知道 ，
其实只要给他们机会 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，孩子5岁那年 ，我和孩子从北京回老家生活，当时 ，没有把孩子拉走 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每一种颜色都值得盛开 。害怕别人投来怜悯的目光。沉默了几分钟 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她又说孩子是白头发，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，有小朋友说 ：“哇 ，坐在第一排她都看不清黑板 。但我不认命。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，助产士告诉我是个女孩，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”刚生下“小爱莎”的时候，”“我只是不同颜色的山茶花 ，